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décembre 2, 2014 by Jean-Luc MATTHYS Investisseur Professionnel, Chef d’Entreprise, Ingénieur Insa de Lyon (1996) et MBA E.M Lyon (2001). (...)
Pour autant, il est important de donner avec discernement, car donner à une mauvaise cause c’est faire preuve d’irresponsabilité.
Prenons par exemple le téléthon:
– la plupart des gens pensent qu’ils donnent des fonds pour guérir des enfants qui souffrent de « maladies » génétiques.
– la réalité est que les fonds servent essentiellement à financer des laboratoires de recherche privés, dont le but est justement d’éviter aux futurs parents de concevoir des enfants qui souffriraient de ces maladies.
En clair, les enfants qui « participent » au téléthon, aident en réalité au financement de techniques qui éviteront que ces mêmes enfants existent… lorsqu’on comprend cela on n’a plus franchement envie de le regarder ce téléthon…
C’est ce qu’on appelle de l’eugénisme.
On est loin de l’oeuvre caritative, qui aiderait ces enfants à avoir une meilleure vie
Dans son rapport annuel 2013, l’AFM Téléthon, association chargée de gérer les fonds issus du téléthon, annonce son plan stratégique pour les 5 prochaines années:
- Création d’un laboratoire de recherche clinique neuromusculaire pédiatrique
- Création d’un laboratoire de recherche clinique neuromusculaire pédiatrique (c’est bien la top priorité!)
- Améliorer la qualité et l’exhaustivité des bases de données maladies neuromusculaires
- Concevoir et proposer un référentiel économique fixant les règles et mécanismes destinés à encadrer la fixation des prix des médicaments innovants et leurs modalités de prise en charge
- Concevoir un modèle de partenariat innovant avec les acteurs industriels et financiers, en cohérence avec les valeurs de l’Association
- Légitimer le directeur du Service régional dans sa fonction de référent régional pour le réseau des professionnels et institutions de santé
- Définir le modèle cible d’un Centre Régional de Ressources et d’Accompagnement des malades et de leur famille et identifier ses sources de financement
- Évaluer la possibilité d’une implantation Généthon / Genosafe aux états-Unis
- Mettre en place une université AFM-Téléthon
- Structuration et organisation de l’Institut des biothérapies des maladies rares
- Optimiser et renforcer ou créer des fonctions communes
On voit bien où sont les objectifs de l’association:
Sur 11 objectifs, seul le 7e concerne l’accompagnement des malades et de leurs parents. Pour le reste on dirait une liste digne d’un consultant Accenture…
Ceci est illustré par les résultats, d’après la présidente de l’AFM Téléthon,la thérapie génique a permis de guérir une soixantaine de bébés bulles à travers le monde… Ouahhh, tous ces millions pour 60 bébés, impressionnant.
Depuis 1987, on doit pas être loin du milliard de dons pour le téléthon. Pour quels résultats? Pour qui?
Certains diront que l’essentiel du budget du téléthon sert à guérir, comme présenté dans le rapport de l’AFM Téléthon…
Mais voici ce que « guérir » veut dire:
Financer les instituts, des essais, faire des appels d’offres, financer des programmes internationaux et stratégiques…
Est-ce cela guérir???
La question subsidiaire à 1000 francs, c’est de savoir si les profits générés par ces laboratoires seront redistribués aux généreux donateurs?
vous connaissez évidemment la réponse
Bref, si l’accompagnement des enfants touchés par les « maladies » génétiques est une cause noble, la réalité du téléthon est que cela sert surtout à financer des laboratoires de recherches, avec des fonds publics, et dont les bénéfices eux seront bien privés…
Au delà, les gènes étant le fondement même de l’existence d’un individu, il est audacieux de parler de « maladie génétique », car cela présuppose qu’il y aurait un modèle normal, et tout le reste serait du domaine de la maladie.
Je préfèrerais parler de singularités génétiques, qui peuvent entraîner des difficultés de vie pour ces individus.
A qui donner? Comparaison avec les Restos du Coeur (...)
Habituellement, je donne aux Restos du Coeur (cf mon recu fiscal restos du coeur 2014), dont l’objectif est simple, donner à manger à des personnes qui sont déjà vivantes et qui ont faim, et qui, avec l’arnaque du système financier et les crises qui en découlent, vont finir par représenter une majorité de français, et non une petite minorité.
Les chiffres (2103-2014) donnés par les Restos du Coeur sont concrets:
Ils ne financent pas de la recherche de pointe et des chercheurs en col blanc, mais ont distribué 130 millions de repas à des gens qui ont faim…
40000 bébés aidés vs 60 pour le téléthon…
Pas de beau camembert powerpoint, mais des chiffres concrets qui parlent…
Alors je ne sais pas si dans le monde des restos du coeur tout est beau tout est rose, il y a certainement des pertes en ligne et des choses qu’on ne sait pas, mais ce que je sais, c’est que lorsque j’habitais à Lyon, rue Ampère, je voyais le camion restos du coeur distribuer des repas
Conclusion
Je n’ai rien contre le fait que des laboratoires privés de recherche génétique fassent appel aux dons, mais je me demande pourquoi l’état, via ses chaines de télévision, fait un tel battage sur ce sujet.
Ne serait ce pas plutôt le rôle des entreprises pharmaceutiques?
Ou le volume potentiel de médicaments n’est il pas assez élevé pour justifier que ces entreprises investissent?
Ou est-ce tout simplement plus commode de pigeonner le citoyen pour financer ladite recherche?
Ou y aurait-il d’autres objectifs?
On pourrait lier cela à la marchandisation des corps, l’augmentation de la stérilité, qui aboutira à une marchandisation de la procréation…
Vendre des bébés vierges de tout défaut sera le nec plus ultra, et justifiera une facturation élevée à des futurs parents dans l’incapacité de procréer.
Obtenir des centaines de millions pour guérir au final 60 bébés, cela parait fort disproportionné, surtout comparé aux millions de personnes qui vivent dans la précarité et à la limite de la pauvreté en France.
Cela ressemble fort à un système de financement par les masses d’une recherche scientifique qui n’intéresse qu’une petite minorité. La puissance des medias le permettant…
Pendant ce temps là, 1 million de personnes vont aux antennes restos du coeur pour manger, qui ont la bonne idée de faire cela dans des endroits discrets, pour éviter l’humiliation supplémentaire des regards des passants…